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Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland

Service: Lungensportgruppen, Broschüren, DVD´s, Mailinglisten, Foren,  kostenlose Newsletter, Öffentlichkeitsarbeit im Interesse der Patienten, Symposium Lunge, monatliche Gruppentreffen, Chaträume, telefonische Ansprechpartner, Datenbanken, Fachzeitschriften, Seminare, Flyer

aktiv in: Deutschland bundesweit und im Deutschsprachigen Ausland

Schwerpunkte: COPD, Lungenemphysem, Asthma, Fibrose, Bronchiektasen

Frei durchatmen ist für viele Menschen leider nur ein Traum. Lungenerkrankungen wie Asthma, COPD (chronisch obstruktive Bronchitis) und das Lungenemphysem, im Volksmund oft auch als Blählunge oder Raucherlunge bezeichnet, sind global auf dem Vormarsch. Allein in Deutschland sind derzeit rund 8 Millionen Menschen von diesen Atemwegserkrankungen betroffen und die Zahl der Erkrankten steigt von Tag zu Tag weiter an, dennoch sind Krankheitsbilder wie die COPD der breiten Öffentlichkeit zumeist noch unbekannt. Man spricht zu Recht von einer der "am meisten unterschätzten Volkskrankheiten". Wir versuchen seit mittlerweile 9 Jahren mit dem Projekt Selbsthilfegruppe und Mailingliste Lungenemphysem-COPD Deutschland  unseren Teil dazu beizutragen, dieses zu ändern.
Unterstützung erfahren wir dabei durch unseren  medizinisch-wissenschaftlichen Beirat. Wir betreuen und informieren über unsere  56 regional aktiven Selbsthilfegruppen, die Mailingliste und unseren Newsletter mittlerweile über 10.000 Teilnehmer, die von den genannten Atemwegserkrankungen betroffen sind.

Ziele: "Was wollen wir?"

Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Asthma, Asthma bronchiale und/oder Bronchiektasen erkrankt sind, aber auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie unterziehen müssen die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern. Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als auch über Information und Dialoge im Internet Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben.

Mit allen Maßnahmen wollen wir:

  • Einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung und die Verbesserung der Compliance bewirkt.
  • Über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie informieren.
  • Gerätetechnische Innovationen vorstellen.
  • Neuigkeiten und Innovationen aus der medizinischen Forschung und die damit verbundenen Studien darstellen.
  • Patienten aber auch Angehörige, die ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützend begleiten oder pflegen, helfen.
  • Die Öffentlichkeit über Presse/Rundfunk und Fernsehen über die Erkrankungen und die Probleme der Betroffenen aufklären.
  • Betroffene und ihre Angehörigen beim Umgang mit Ärzten und Behörden unterstützen und die Interessen dieser Patientengruppe nach außen hin vertreten.

Schwerpunkt-Aktivitäten: "Was machen wir?"

Wir bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen Rat und Hilfe durch:

      Austausch von Informationen über unsere Mailingliste und Foren.
      Informationen über den wöchentlich erscheinenden Newsletter.
      Patientenveranstaltungen mit Fachärzten und anschließenden Fragestunden.
      Monatliche Treffen in unseren regionalen Selbsthilfegruppen.
      Jährliche Treffen auf Bundesebene.
      Schriftliche Beratung per E-Mail.
      Information durch die von uns vertriebenen Broschüren.
      Telefonische Beratung.

Wir pflegen Kontakte zu:

      Ärzten aus Klinik und Praxis.
      Physiotherapeuten und Krankengymnasten.
      Rehakliniken.
      Transplantationszentren.
      anderen Selbsthilfevereinigungen.
      anderen Betroffenen.
      Verbänden und Fachorganisationen.

Die Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland bietet folgende Broschüren an:

  • COPD: Auswirkungen auf Alltag, Psyche und Lebensqualität
    …nicht nur im fortgeschrittenen Stadium jetzt lesen
  • COPD und Reisen mit Langzeit-Sauerstofftherapie jetzt lesen
  • Impfrophylaxe bei COPD jetzt lesen
  • COPD und mögliche Begleiterkrankungen jetzt lesen
  • Lungenemphysem - COPD ... Definition, Diagnostik und Therapien jetzt lesen
  • Diagnostik bei obstruktiven Lungenerkrankungen jetzt lesen
  • Lungenemphysem-COPD ... Leben mit der Krankheit  jetzt lesen
  • Sauerstoff ... der Stoff, der Leben möglich macht   jetzt lesen     
  • Alpha-1-Antitrypsinmangel ... eine Wikinger-Krankheit?  jetzt lesen 
  • COPD … Lungenemphysem   jetzt lesen     
  • Bronchoskopische Lungenvolumenreduktion jetzt lesen
  • Langzeit-Sauerstofftherapie ... fördert die körperliche Belastbarkeit   jetzt lesen    
  • Compliance ... wichtig bei COPD und Lungenemphysem   jetzt lesen    
  • COPD ... und Ernährung   jetzt lesen
  • Inhalieren bei COPD und Lungenemphysem ... richtig inhalieren bedeutet profitieren   jetzt lesen
  • Rauchen: Hauptursache für COPD und Lungenemphysem ... erfolgreiche Wege rauchfrei zu werden   jetzt lesen  
  • Nicht-invasive Beatmung ... BiPAP bei COPD und Lungenemphysem. Was ist notwendig, was ist medizinisch sinnvoll?   jetzt lesen  
  • Viren oder Bakterien: Antibiotika - notwendig ja ... aber wann?  jetzt lesen 
  • Cortison - Wundermittel oder Teufelszeug? jetzt lesen
  • Idiopathische Lungenfibrose jetzt lesen
  • Lungensport, Medizinische Trainingstherapie und Atemtherapie ... bei COPD, Lungenemphysem und Lungenfibrose jetzt lesen 
     
  • Kongresszeitung - 8. Symposium Lunge jetzt lesen
  • Kongresszeitung - 7. Symposium Lunge jetzt lesen
  • Kongresszeitung - 6. Symposium Lunge jetzt lesen
  • Kongresszeitung - 5. Symposium Lunge jetzt lesen
  • Kongresszeitung - 4. Symposium Lunge jetzt lesen

Das Ziel der Tätigkeit der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland ist letztlich die von Atemwegserkrankungen Betroffenen und deren Angehörige aufzuklären und dazu beizutragen, dass der Patient - in enger Zusammenarbeit mit seinem Facharzt - in die Lage versetzt wird, seine Krankheit anzunehmen und entsprechend richtig damit umzugehen. Dann wird es gelingen - MIT- den chronischen Erkrankungen ein gutes und zufriedenes Leben zu führen.  "Wichtig ist es selbst etwas für sich zu tun und nicht darauf zu warten, dass andere für uns aktiv werden".

Kontakt:
Patientenorganisation
Lungenemphysem-COPD Deutschland
Koordinationsstelle Selbsthilfegruppen

Jens Lingemann
Lindstockstrasse 30
45527 Hattingen

Telefon: 0 23 24 / 999 000
Fax: 0 23 24 / 68 76 82
E-Mail:  shg@lungenemphysem-copd.de
Homepage : www.lungenemphysem-copd.de 

Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland

Diesen Artikel haben wir am Dienstag, 24. August 2010 in unseren Katalog aufgenommen.

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